这几天,一篇题为《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》的报道刷屏网络,引起极大的反响。报道中,一位只有高中学历的父亲,为了救治患有罕见病Menkes氏综合征的儿子,自学基因编辑、自制药用级化合物,这位父亲的举动引发了众多讨论。
9月29日,当事人通过微博回应了自己自制药物救儿子的事情,感谢大家的支持和鼓励,并发出求助,希望能得到相关专家和检测机构的支持与帮助。 “高中学历父亲回应救儿子自制药”当事人微博截图
专家:理解,但不合规,也不鼓励
对于这位父亲的举动,很多人表示佩服和感动,但也有不少网友担心安全性的问题,北京协和医院原药剂科主任张继春也对自制药品的安全性问题表示担心:作为静脉注射剂生产都是非常严格的,加的助溶剂是否是药用规格,加的量都有严格规定,自己制作药品谁也不会表态可以用。
张继春主任强调,对于这位父亲的做法可以理解,但是却不合规,从专业角度来看,不管是从药物监管还是临床使用层面,都不会鼓励这种行为。
扩展阅读:关于Menkes氏综合征
Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病,是由于铜在肠膜吸收后,从粘膜细胞向血液转动过程障碍,使体内铜酶(如赖氨酸氧化酶、酷氨酸酶等)活性降低,引起机体发育和功能障碍。
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