防“狼”有术，拥抱健康——第22个“世界狼疮日”专题科普

——北京中医药大学东方医院风湿病科 侯秀娟 教授

[血小板减少也可能是风湿病]：一名69岁女性患者面色苍白，乏力明显，全身多处皮下出血点、口鼻血痂。化验血小板计数仅有正常人的不到十分之一(1×10⁹/L)，家属和患者以为是血液病，但经输注血小板补充不见回升，而骨髓穿刺排除血液系统疾病，同时回报的免疫学检查提供了答案，多个免疫相关的检查明显异常(抗dsDNA抗体、抗Sm抗体均为阳性，补体C3、C4显著降低)。风湿科会诊为风湿科疾病-系统性红斑狼疮(SLE)，是风湿免疫病导致免疫功能紊乱，体内产生的血小板抗体导致血小板大量破坏，导致重度血小板减少，此时患者仅有不到正常人十分之一的血小板，意味着除了看到的皮肤黏膜出血，患者还可能会出现其他重要器官的出血……

[中西合璧，转危为安]：患者入住风湿科进一步进行检查，白细胞、血红蛋白及补体水平持续下降，尿蛋白(+++)。风湿科团队评估患者病情，根据治疗指南，迅速制定治疗方案：

·西医治疗：静脉注射糖皮质激素联合人免疫球蛋白快速阻断病情恶化，3天后血小板上升了5倍至50×10⁹/L;之后调整激素用量并联合免疫抑制剂环磷酰胺治疗。

·中医协同：“血动之由，唯气唯血尔”、“中焦受气取汁，变化而赤，是为血”;综合患者全身情况及舌脉，中医辨证为“气血不足，脾肾两虚”，以益气养血，补益肝肾为法治疗，既减少出血，还可帮助生血，缓解激素和免疫抑制剂等西药可能的不适，实现“减毒增效”。

两周的治疗，患者已经没有出血症状，可自由下地活动，血小板恢复到了正常范围，其他各项指标也在显著改善。

2025年5月10日，我们即将迎来第22个“世界狼疮日”。系统性红斑狼疮，这个听起来有点唬人的名字，其实是一种需要大深入了解的疾病。只有消除误解，做到早诊、早治、规范管理，我们才能实现“与狼共舞，健康共生”。

【科普答疑】：什么是系统性红斑狼疮?

系统性红斑狼疮(SLE)是一种原因复杂的慢性多系统受累结缔组织病。简单来说，就是人体自身免疫系统紊乱，开始攻击自身的组织和器官，比如文章开头的患者，就是自身的血液系统受到了攻击。

它的病因很复杂，遗传、环境因素都可能和它扯上关系。要想知道自己是不是得了系统性红斑狼疮，有几个标志性的表现值得关注。血清学检查中，如果抗核抗体(ANA)呈阳性，同时伴有抗dsDNA抗体、抗Sm抗体等特异性抗体，这是重要的提示，另外，系统性红斑狼疮还特别喜欢“欺负”皮肤、黏膜、关节、肾脏、血液系统、神经系统等多个系统和器官。据统计，15-40岁的育龄期女性是它的主要“目标”，男女患病比例大概是7-9:1，所以大家又把它叫做“不死的癌症”。不过这里说的“不死”，是因为它虽然是慢性病，但只要好好管理，是可以得到有效控制哒。

【科普答疑】：系统性红斑狼疮的常见临床表现都有哪些呢?

系统性红斑狼疮的症状那叫一个多样，不同的人可能会有不同的表现。下面给大家介绍一些典型的表现：

1.皮肤表现：很多人会出现蝶形红斑，这红斑就像一只蝴蝶停在脸上，分布在两侧脸颊和鼻梁;还有盘状红斑，样子就像盘子一样;有些人对紫外线过敏，一晒太阳皮肤就会有反应，也就是光敏感;口腔或者鼻咽部还可能会长溃疡，疼得吃不下饭。

2.全身症状：老是觉得身上没劲儿，体重莫名其妙地下降，还时不时发低烧，整个人都没精神。

3.骨骼肌肉症状：关节老是疼，有时候还会肿起来，这就是关节痛、关节炎;肌肉也会酸痛，活动都不太方便，就是肌痛。

4.血液系统症状：去医院检查可能会发现贫血，就是脸色苍白、头晕乏力;血小板减少，身上容易出现瘀斑;白细胞减少，身体的抵抗力下降，容易生病。

5.肾脏症状：小便里可能会有血，或者泡沫特别多，这可能是有血尿、蛋白尿，严重的会影响肾功能，引发狼疮性肾炎。

6.神经系统症状：头疼得厉害，或者突然抽搐，甚至出现焦虑、抑郁等情绪问题，这就是神经精神型狼疮在捣乱。

7.其他症状：有的人会大量脱发，这看着可让人闹心了;还可能出现胸膜炎、心包炎等，感觉胸口闷闷的、疼疼的。

【科普答疑】：如何诊断系统性红斑狼疮?

要诊断系统性红斑狼疮，不能只看一个症状或者一个检查结果，需要结合多方面的依据：

1.临床评估：医生会仔细查看你的皮肤有没有红斑、黏膜有没有溃疡、关节有没有疼痛、肾脏有没有病变等情况。

2.实验室检查：(1)ANA阳性一般是筛选试验，就像给疾病找个小线索。如果ANA阳性了，还得进一步检查有没有特异性抗体，像抗dsDNA抗体、抗Sm抗体、抗磷脂抗体等;(2)补体降低(C3、C4)、溶血性贫血或者白细胞减少等情况，也能为诊断提供重要信息。

3.影像学/辅助检查：如果怀疑肾脏有问题，会做尿常规、肾脏超声，肾穿刺活检;要是怀疑有神经精神型狼疮，可能还需要做脑脊液检查或者磁共振成像(MRI)。

【科普答疑】：一旦确诊为系统性红斑狼疮，又该如何治疗与监测?

1.治疗原则与目标

(1)短期目标：赶紧控制住身体里那些活跃的炎症，让症状缓解，让病情达到临床缓解或者低疾病活动度。就好像把熊熊燃烧的火焰先扑灭，让火势不再蔓延。

(2)长期目标：预防病情复发，减少药物带来的副作用。像长期用激素可能会导致骨质疏松，还容易让人感染;同时保护好咱们身体的各个器官，让它们能正常工作，提高咱们的生活质量，让我们能像正常人一样生活、工作。

2.一般治疗

(1)患者教育：医生会耐心地教你怎么识别疾病活动的征象。比如说，要是发现皮疹加重、身上没劲儿、小便不正常了，就要赶紧提高警惕，这可能是病情又要反复。

(2)生活方式调整：

1)一定要严格防晒，紫外线可是诱发皮肤损伤的“罪魁祸首”，出门记得戴上帽子、太阳镜，擦上防晒霜，就像给皮肤穿上了一层“防护服”。

2)烟一定要戒掉，抽烟会增加血栓的风险，这对我们的身体可不好。

3)要适度锻炼，不用太剧烈，散散步、打打太极都行，这样可以避免关节僵硬。

4)还要补充维生素D，它能改善我们的骨代谢，让我们的骨头更健康。

(3)辅助干预：

1)疫苗接种也很重要，像流感、肺炎球菌疫苗都可以打，能让我们少生病。不过要记住，活疫苗可别打哦。

2)如果aPL阳性，为了预防血栓，还需要进行抗凝治疗。

3)要是有高血压、糖尿病这些合并症，也要控制好，不然会让系统性红斑狼疮变得更复杂。

3.药物治疗

医生会根据你的病情严重程度来选择合适的药物。

(1)轻度SLE：可以先吃点羟氯喹，这可是治疗系统性红斑狼疮的基石药物，就像打仗的“主力军”。部分患者可能还需要小剂量激素来控制病情。

(2)中重度SLE：病情比较严重，就得用激素联合免疫抑制剂了，像环磷酰胺、霉酚酸酯等，它们就像战场上的“大杀器”，能更有效地控制病情。

(3)生物制剂：对于一些难治性的病例，医生可能会选择生物制剂，比如泰它西普、贝利尤单抗等。

4.中西医结合，协同增效

中医治疗系统性红斑狼疮也有一手。中医通过辨证施治，能调节我们身体的免疫平衡。而且中西医结合治疗，西药更好发挥作用，减少副作用，减少病情复发。中医还有一些外治方法，像耳穴压丸、针灸还有穴位贴敷等，能帮我们缓解焦虑、失眠、疲乏这些症状，让我们的身体和心理都更舒服一些。

总之，系统性红斑狼疮虽然有点难对付，但只要我们了解它、正确对待它，采用科学的治疗方法，还是可以和它“和平共处”，拥抱健康生活的。希望大家都能重视这种疾病，早发现、早治疗。

北京中医药大学东方医院风湿科是东方医院中医特色科室，也是国家中医药管理局“十二五”重点专科、北京市第二批“十四五”重点专科、北京市丰台区临床重点专科，也是国家风湿联盟单位、北京市中西临床研究单位。现有主任医师4人，副主任医师6人，其中博士毕业生6人，硕士毕业生2人，全国中医药传承指导老师1名，北京市名中医、丰台区名中医各1名，北京中医药管理局新125人才1名;风湿科承担多项国家级和中医药管理局临床及基础研究项目。科室还承担教学任务，有硕士研究生导师3名，博士研究生导师1名。科室现有住院病床27张，可开展关节肌肉彩色多普勒超声检查、骨密度监测、甲襞微循环检测等，突出中医外治在风湿病治疗中的优势，开展针刀治疗、中药蜡疗、中药熏蒸、中药膏膜以及水罐、穴位贴敷等综合治疗。

科室以“临床为根本，医教研并进”的发展理念，“立足中医、中西结合、内外并重、针药并用”的诊疗思路，在诊疗各种风湿免疫病，如类风湿关节炎、干燥综合征、系统性红斑狼疮、痛风、骨关节炎、强直性脊柱炎、风湿性多肌痛、银屑病性关节炎、纤维肌痛综合征、硬皮病、皮肌炎等积累丰富经验，开设了关节炎、干燥综合征、痛风、脊柱关节炎等专病门诊，形成系统的中西医诊疗方案，更好的为风湿病患者保驾护航。

【专家档案】：

【侯秀娟】 北京中医药大学东方医院风湿病科主任医师，博士生导师，科室主任，内科教研室主任，主持国家自然科学基金课题2项，国家级外专项目1项，北京自然科学基金课题1项，北京中医药大学揭榜挂帅课题1项;参加973、国家重大项目、教育教学课题多项。以第一作者、通讯作者发表核心期刊论文70余篇，参编著作5篇，并在北京中医药学会风湿病专业委员会副主任委员、中国民族医药学会风湿病分会副会长，中国中医药研究促进会免疫疾病分会副主委，北京中西医结合学会风湿病专业委员会常委等多个学会任职。

擅长中西医结合治疗干燥综合征、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、痛风、血管炎、皮肌炎及风湿相关间质性肺病、硬皮病、风湿性多肌痛、纤维肌痛等。

【出诊时间】：周三、五上午(方庄院区)。