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健易保"多发性硬化患者保障计划"全国启动,携手多方关爱罕见病患者

时间:2019-06-05 15:23 来源:互联网 作者:好怡
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"当人到了连呼吸都是贪享的地步,所有的荣誉、骄傲、富贵……都变得不值一提,而生而为人,在人间,怎么可能没有梦想,我希望我们两个,在梦想面前,在保证健康的前提下,能够坚强而勇敢,坚持而不弃,每个有梦想的人都值得尊重,说到这个问题,我希望你的梦想与功利心无关,与阻碍社会发展无关,我希望你跟你的梦想能够和平共处……"

这段话,源于一个30岁多发性硬化患者写给女儿的一封信,她从一个爱跳舞有梦想的乐观女孩,逐渐变得腿脚乏力、无法站立、要坐轮椅,并因此出现抑郁、自杀情绪。

"美女病"却不美丽:"无法承受生命之重"的年轻人

2019年5月30日是第十一个世界性多发性硬化日。正如我们对这个节日的陌生一样,公众对多发性硬化病(Multiple Sclerosis, MS)同样陌生,99%的患者在确诊多发性硬化之前都从未听说过这种疾病。

多发性硬化常见于20-40岁的青壮年,且女性发病率约为男性的2-3倍,因此又被称为"美女病",它是一种终身、慢性、进展性疾病,由于自身免疫系统的病变,引起神经髓鞘的破损,致使脑和脊髓受到损害,从而导致患者的神经系统残疾逐渐加重,出现感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍等,最终丧失自理能力、严重影响患者的生命质量。

对于很多年轻患者而言,疾病的带来的创伤和心理负担让他们"无法承受生命之重"。据报告研究发现,84%的患者有负面情绪, 13%的患者有自杀想法,其中1/3的患者在产生自杀想法后并不告诉其他人。

38%患者被误诊,60%患者在缓解期内不接受治疗

对于多发性硬化患者而言,疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗方法。目前国内已批准上市的DMT药物仅有2种,对比其他国家和地区,欧美有超过16种DMT治疗药物,使用率已超过86%,而在中国,报告揭示DMT使用率仅有10%,高达60%的患者在缓解期选择不接受治疗。(以上信息来源于《中国多发性硬化患者生存报告(2018)》)

同时,由于多发性硬化临床表现的多样性及缺乏特异性生物学诊断指标,因此38%的患者被误诊(多被误诊为视神经脊髓炎、焦虑、眼科疾病等),错过了接受标准治疗的机会,这也导致多发性硬化患者无法很好的预防疾病的再一次发作,减缓残疾进展。

健易保"多发性硬化患者保障计划"全国启动,全面管理罕见病患者治疗

5月30日,北京健易保科技有限公司携手中华联合人寿保险股份有限公司、赛诺菲公司共同推出了多发性硬化患者疾病保障项目——"捷力保"多发性硬化患者保障计划(以下简称捷力保),该计划旨在减轻多发性硬化患者的经济负担,助力更多患者实现标准治疗,作为专属于多发性硬化患者的保障计划,"捷力保"致力于为多发性硬化患者在罕见病治疗和疾病管理中提供更全面、精准的保障,帮助患者从领先的产品和治疗方案中持续获益。凡符合条件的多发性硬化患者即可免费申请加入"捷力保",该计划保障患者的急性复发住院治疗费用 。

"让更多的人了解多发性硬化,让更多的多发性硬化患者接受标准化治疗,这是我们最大的初衷",作为本次计划的发起者之一,北京健易保科技有限公司"捷力保"项目负责人余晶逸先生表示,"近些年来,我们接触了数以万计的罕见病患者,高昂的药品费用、匮乏的疾病管理认知另很多罕见病患者放弃或者错过了最佳的治疗时机。希望通过我们的努力,能够唤起更多人对于罕见病的关注,也期待社会多方通力协作,助力罕见病领域的发展,让罕见病患者得到及时、科学的治疗,让他们早日重新回归社会!"

中华联合项目负责人认为,患病人群对于保险一直是有很强烈需求的,但目前市场上此类产品寥寥。该项目在罕见病保险领域迈出探索的一步,为减轻多发性硬化患者经济负担尽一份力量。此外,赛诺菲中国副总裁、特药事业部总经理吴清漪表示,"捷力保"是赛诺菲针对罕见病患者的疾病保障项目,真正从患者需求为出发点,帮助患者提升临床治疗的信息,减轻患者经济负担。赛诺菲将秉承对中国罕见病患者的责任与使命,持续打造以患者为中心的健康服务体系,守护更多的患者和家庭。

北京健易保科技有限公司"捷力保"项目负责人余晶逸先生

据了解,本次"捷力保"多发性硬化患者保障计划已经在全国33个城市33家药房正式落地,详细信息可微信搜索"捷力保"查询了解。

关闭此页 (责任编辑:小辉)

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