90后尘肺病男孩的换双肺之路

(健康时报记者 孔天骄)“我从来没有想过，还能有第二次生命。”1993年出生的竹安今年才27岁，但也是一个有4年尘肺病史的患者。

竹安从事石材加工多年，四年前因胸闷气喘在当地诊断为“尘肺”。2020年12月，竹安在武汉大学人民医院胸外科接受双肺移植手术后，移植肺正常发挥功能。

1月5日上午，竹安出院。在和医护人员分别前，竹安紧紧握着主刀医生林慧庆的手，眼睛里写满想说的话，最后只说了句：我会好好活着。

23岁：诊断为“尘肺”

竹安1993年出生，四年前，他才23岁。

在诊断为“尘肺”之前，他一直从事石材加工工作。“没有想过这么年轻我会出现呼吸困难。”

2017年上半年的一个早晨，竹安像往常一样正常上班、下班。可当天下班回家后，在爬楼时，明显感觉到身体出现呼吸困难。

“最先出现的是咳嗽，上楼爬楼梯喘气严重，当时以为是普通感冒，就没在意。四五天之后，明显感觉喘气不只是爬楼梯时出现，我们想着年纪轻轻，也不应该反复出现呼吸困难的情况，就前往当地医院检查。”竹安告诉健康时报记者。

回忆起自己的经历。竹安说，刚开始去了离家近的两家县级医院，因胸闷气喘在当地诊断为“尘肺”，被给予间断吸氧支持治疗。

“尘肺病人患者群体一般倾向两种，一种是挖煤矿的，一种是做石材的。”武汉大学人民医院胸外科林慧庆教授告诉记者，由于他们在生产过程中长期吸入含游离二氧化硅粉尘，并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化(瘢痕)为主的全身性疾病。

影响尘肺病发病的因素有吸入粉尘的浓度、环境中游离二氧化硅的含量、在粉尘环境下工作时间的长度、工作时的防护措施以及个体素质等。林慧庆解释，尘肺病患者常伴随胸闷、胸痛、咳嗽、呼吸困难等症状。患者病情严重的时候需要借助无创/有创呼吸机才能完成呼吸，同时心功能受损，患者无法平躺、睡觉都要端坐着。随着时间推移这些症状日益严重，最后几乎可能丧失劳动能力。

国家卫生健康委员会公布的数据，截至2017年，我国累计报告职业病病例95万余例，其中尘肺85万余例，占比89.8%，主要是矽肺和煤工尘肺。而在这组统计数据中，不包括大部分的农民工。根据大爱清尘近8年实地走访28个省区调研发现，我国尘肺病数量存在严重被“低估”的情况，地方政府提供的数据与实际数据的差距很大，比例往往在10倍、20倍以上，以此预估，实际尘肺病患者最少有600万以上。

“我当时对‘尘肺病’的了解并不多，也不知道它会发展到什么程度。”竹安告诉记者。

确诊为尘肺病后，竹安辞去了之前自己做的石材加工行业，决定在家好好恢复一段时间。“我患有尘肺病，与我的工作性质、我的安全卫生意识有一定的关系，我想着，不能再继续做了，要远离一段时间。”

在前两年，2018年、2019年期间，竹安的病情相对来说都是比较正常的。竹安也尝试做过水电工、开过滴滴等工作，因为身体原因，一般是做几个月，休息一段时间，他努力让自己的生活变得轻松起来。

2020年：医生说能换双肺，我心里有了盼头

2020年以来，竹安胸闷加剧、呼吸困难，稍一活动就气促不已，发展到无法脱离氧气来维持正常呼吸的地步，严重影响正常生活。

竹安怎么也想不到，自己患有的“尘肺病”会发展到这么严重。

“病情最严重的那段时间，正好赶上了疫情，又不得不去医院。”竹安回忆起那段日子非常感慨，后来为了前往医院，竹安隔离十五天后，才开始住院检查。

2020年4月8日，武汉刚刚解封，被窒息感折磨得难以忍受的竹安，迫不及待从家乡赶到武汉求医。

“4月20日，我到武汉大学人民医院胸外科林慧庆教授专家门诊求医，不巧的是，她正在为湖北首例新冠肺炎终末期患者实施肺移植手术。”遗憾没有见到医生本人的竹安，在林慧庆手术间隙，和她进行了视频通话，表达对自由呼吸的强烈向往。

经过检查，竹安被确诊为肺部不可逆纤维化，肺移植是这个年轻的生命延续下去的唯一手段。“从我认识林医生那一刻起，我就觉得她就是我的希望。”竹安告诉健康时报记者，“我之前也不明白还可以换肺，当我听到这个消息，心理就有一个盼头。”

通过肺移植评估后，竹安加入“中国器官分配与共享计算机系统”等待名单。“因为我也有一些和我一样患有尘肺病的病友，我是通过他们知道有中国器官分配与共享计算机系统，在他们的介绍与帮助下，我也成功加入了中国器官分配与共享计算机系统等待名单。”

那段时间，除了在家里待着，就是在医院待着。“一般在医院住院一个星期左右，再在家里待一个月左右，一直维持着这个状态。”

“我当时觉得这虽然是一个机会，但机会渺茫，只希望奇迹的到来。”竹安告诉健康时报记者。

根据《中国尘肺病农民工生存现状调查报告(2018)》，74.9%的尘肺病农民工不能外出劳动，甚至有25.3%的人连家务活都不能干。这导致绝大多数尘肺病农民工没有存款，74.6%的农民工有欠债。16.4%的尘肺病患者子女因其患病而辍学。《2014年全国职业病报告》显示，尘肺病位列我国职业病之首，占比近九成，被称为职业病“头号杀手”。

2019年7月11日，国家卫健委等10部委联合发布《尘肺病防治攻坚行动方案》，其中指出要完善法规标准。研究完善《尘肺病防治条例》等相关法律法规，健全高危粉尘等特殊作业管理以及职业健康检查、职业病诊断与鉴定、职业卫生技术服务等制度。

林慧庆解释，尘肺病的防治要“预防为主，防治结合”，在尘肺病的治疗中，健康管理与药物治疗同样重要，现实中大多数患者的病情虽然可以得到有效控制，但却由于缺乏完善的跟踪管理而导致身体难以完全康复。

《职业病危害预防、防护措施》中要求，施工现场在进行石材切割加工、建筑物拆除等有大量粉尘作业时，应配备行之有效的降尘设施和设备，对施工地点和施工机械进行降尘。然而，《中国尘肺病农民工生存现状调查报告(2018)》显示，在北京、贵州等地调研发现，81.9%尘肺病农民工在两个及以上单位从事过高粉尘工作，而落实职业病危害相关管理措施的私企只占69%左右。