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不止于肤,稳银可期”银屑病患者科普教育项目苏州站举行

时间:2026-10-28 12:06 来源:互联网
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10月25日,由北京康盟慈善基金会发起、诺华中国、高德美公益支持的“不止于肤,稳银可期”银屑病患者科普教育项目苏州站活动成功举办。本次活动以“我和银屑病同行的那些年”为主题,邀请苏州大学附属第一医院皮肤科主任医师周乃慧、苏州大学附属第二医院皮肤科主任医师苏玉华、苏州大学附属第一医院皮肤科主任医师冯雪梅三位专家,与五十余名银屑病患者及家属汇聚一堂,共同探讨秋冬季节银屑病反复的应对策略与长期管理路径。

秋冬季气温下降、空气干燥,是银屑病复发或加重的高发期。对于银屑病患者而言,反复发作的皮损、难耐的瘙痒以及潜在的共病风险,不仅严重影响日常生活,也极大地打击了他们坚持治疗的信心。苏州大学附属第一医院皮肤科主任医师周乃慧表示:“银屑病作为一种系统性、炎症性疾病,气温下降与感染等刺激极易诱发或加重病情。感谢项目搭建了医患沟通和对话的平台,使得科学的季节管理和长期管理策略能够直接触达患者自己——其健康的第一管理者。坚持规范治疗并辅以科学的自我管理,是平稳度过季节转换期、维持病情长期稳定的重要保障。”

苏州大学附属第一医院皮肤科主任医师周乃慧发言

关注“不止于肤”,警惕秋冬季节的全身共病风险

国际银屑病联盟(IFPA)将2026年世界银屑病日的主题定为“关注青少年银屑病患者”,口号“Look Beyond My Skin(看见皮损之外的TA)”。呼吁公众看见皮损之外的完整个体,关注患者的整体健康与长期生活质量。这一倡导正契合了银屑病的疾病特征:我国约有700万银屑病患者,患病率呈持续上升趋势。

作为一种系统性、炎症性疾病,其影响远不止于皮肤表面的红斑与鳞屑。炎症因子可随血液循环累及关节、血管、代谢等多个系统。研究显示,相当比例的患者合并至少一种共病;国外研究报道,约有三成患者可能合并银屑病关节炎。早期识别关节症状并及时就医评估,有助于降低关节损害风险。除了生理病痛,皮损带来的外观改变也常引发焦虑、抑郁等心理负担,尤其在社交上面临着更多挑战。在秋冬季节,不仅低温与干燥会破坏皮肤屏障,呼吸道感染的频发也可能激活异常免疫反应,使得病情和共病风险同时叠加。

苏州大学附属第二医院皮肤科主任医师苏玉华表示:“很多患者一到秋冬就只盯着身上的皮损,忽视了全身的健康信号。银屑病不仅是‘皮肤长斑脱屑’,它是一场全身性的炎症。面对季节变化,患者不能只是被动应对。我们建议在秋冬季节,除了加强皮肤保湿、注意保暖防感染之外,如果出现关节肿痛、晨僵等信号,需要及时、主动地告诉医生,把共病筛查纳入到日常的随访管理中去。”

苏州大学附属第二医院皮肤科主任医师苏玉华发言

跨越“季节关”,靶向治疗与长程管理是关键

随着医学研究的深入,银屑病的治疗手段已经实现了跨越式进步。如今,创新生物制剂和小分子靶向药物的广泛应用,使临床能够更精准地干预异常免疫通路。得益于此,银屑病的治疗目标也在不断提高,越来越多患者有机会实现皮损明显改善,甚至达到基本清除。在关注近期疗效的同时,如何通过规范治疗和持续随访,延长皮损清除状态、减少病情反复,并兼顾患者的整体健康与生活质量,正成为银屑病管理的重要方向。

苏州大学附属第一医院皮肤科主任医师冯雪梅表示:“秋冬季节气温与环境改变易引起皮损波动,部分患者常陷入‘好转即停药’或‘波动即换药’的认知误区。事实上,感染、精神压力、生活作息变化等多种因素都可能诱发病情波动,并不等同于治疗方案失效。临床自行停药或反复中断治疗,可能增加复发风险,部分药物再次使用时的疗效也可能受到影响。银屑病的长程管理具有连贯性,因此,面对病情波动,患者不宜自行调整方案,需及时复诊,由医生综合评估。”

苏州大学附属第一医院皮肤科主任医师冯雪梅发言

医患携手同行,让稳“银”跨越四季

提升患者对季节性管理的认知,除了坚持规范用药,科学的日常起居也同样关键。专家建议,秋冬季节患者应保持适度的运动以维持健康体重,注重均衡饮食与规律作息,避免吸烟饮酒,并时刻关注自身情绪变化。只有将规范治疗自然融入生活,减少对疾病的过度焦虑,患者才能真正在一年四季中维持相对稳定的生活节奏。

在患者分享环节,患者代表金鱼懒懒(化名)的经历,生动展现了疾病控制前后生活状态的反差。青春期确诊时,皮损让她一度非常自卑,尤其到了夏天,羡慕同学们穿短袖短裙、自由露肤,她却只能用长衫长裤把皮损遮得严严实实,生怕引来异样的目光。随着病情逐渐稳定,她不仅找回了自信,也重新拥抱了热爱的旅行。“以前气候变化、穿衣打扮都会让我很焦虑。但通过配合医生的治疗和长期管理,无论春夏秋冬,我现在都可以自信地穿上喜欢的衣服,也不再害怕季节的变化。”

活动尾声,专家与患者进行互动答疑,围绕秋冬季节疾病管理的难点,帮助患者更好地理解科学防复发和长期维持治疗的重要性。苏州站是继广州站、北京站之后举行的第三站,接下来项目还将陆续走进成都、合肥等城市,开展面向银屑病患者的科普巡讲,把秋冬科学防复发的理念与长期维持治疗的行动建议带到更多患者身边。

在北京康盟慈善基金会等公益组织及诺华中国、高德美等企业的携手支持下,更多患者有望树立科学的季节管理意识,增强自我防护能力,把规范随访与健康生活方式结合起来。通过长期公益科普行动,帮助患者减轻疾病焦虑,以更积极的心态应对季节更替,拥抱从容、美好的日常生活。

声明:

1. 本活动由北京康盟慈善基金会发起,诺华中国、高德美提供公益支持。

2. 本文仅作疾病科普,不替代专业诊疗建议。具体治疗方案请咨询皮肤科医生,遵医嘱规范治疗。

参考文献:

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2.International Federation of Psoriasis Associations. (2026, June 23). Campaign materials WPD 2026.

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