有这样一群人,他们的记忆仿佛在被大脑中的橡皮擦轻轻抹去,从记不住刚说过的话,到不知道今夕是何夕,直至认不出镜中的自己,终于迷失在名为时间的旋涡里。他们,就是认知障碍患者。
作为认知障碍中最常见的一类,阿尔茨海默病(AD)正在给千万患者及其家庭,乃至整个社会,带来巨大的挑战。
用关爱唤醒沉默的记忆
去年9月,一家特殊的“记忆咖啡厅”在罗氏制药中国总部园区开幕。这间咖啡厅规模有限、饮品有限,店员甚至有些不专业,却赢得了客人们无限的包容和善意。这源于店员们的另一个身份:记忆轻度衰退的长者。
对他们来说,“记忆咖啡厅”不仅是工作,更是与社会建立联系的一扇窗。稍显笨拙的接待背后,老人们的认真投入和为宣传认知障碍做出的努力,值得尊重和感谢。
今年9月21日,这份暖意得以再续,并迎来一番“升级”——“记忆咖啡厅”走出罗氏,来到了上海长宁社区。在“宁聚爱 在忆起”2022年长宁区老年认知障碍关爱月活动中,“记忆咖啡厅快闪店”里除了老年宣传志愿者,还迎来了罗氏制药的员工志愿者们担任科普讲解员,帮助更多人在交流互动中,建立起对认知症的感性理解。
同日的罗氏园区内,聚焦阿尔茨海默病的讨论正越发深入。“认知症的照护并非易事,很多家属会陷入生活被‘绑定’的无奈与焦躁,却无暇自顾。”Emily既是一位照护者,也是爱·米粒认知症家属互助会的发起人。对于罗氏发出的分享邀约,她毫不犹豫地答应了,“希望大家明白,关爱好自己,才有心力关爱家人。”
从照护者、公益组织代表,到临床专家、企业代表,每一方都用坦诚的分享、真挚的建议,期待为阿尔茨海默病的防治和生态圈建设提供助力,对他们来说,“守护记忆”不是一句口号,而是每天必须直面的现实挑战。
动人的分享后,“罗氏勿忘我餐厅”开幕。紫色的勿忘我小花朵满布,让环境格外温馨,其“永不变的心,永远的回忆”的花语也寓意着相聚于此的各方共抗阿尔茨海默的决心。餐厅内,老年志愿者们与前来“探店”的员工、嘉宾们亲切互动交流,并为大家介绍、配发为本次活动特别设计的“勿忘我套餐”,让关爱在欢声笑语中传递。
北京知友健康服务发展中心理事长洪立表示:“社会照护与支持资源的不足是阿尔茨海默患者和家属面临的最大挑战。很多家庭照护者已经尽其所能,想尽办法与认知症和平共处,而大众与专业层面认知缺口的填补更为紧迫。多年来,我们也在积极科普认知症的本质,分享以人为中心的理念及照护方法,以支持患者与家庭变化的需求,帮助他们找回生活的乐趣、乃至幸福。”
别遗忘,别忽视,别放手
中国拥有近千万的阿尔茨海默病患者,为全球之最,且患病率和发病率居高不下。2020年一项全国性横断面研究显示,我国60岁及以上人群中有1507万例痴呆患者,其中阿尔茨海默病患者高达983万1。
阿尔茨海默病是老年期认知障碍的最主要类型。患者如同踏上了一辆单向行驶的列车,与原本的记忆渐行渐远。最初,他们会隐约感觉到记忆力的下降,后来开始记不住刚发生的事,直到时间和地点的概念在脑海中消失,熟悉的回家路变得陌生,晚上起个夜便寻不到自己的卧室……病情严重时,即使至亲的人站在面前也无法辨别,仿佛被困在了只有自己的世界,被孤独环绕。
疾病的阴霾不仅缠绕患者,也困扰着他们的家庭:患者像被点了“返老还童”的按键,逐渐退化成无法自理、纯真又任性的“孩子”,亲人们却只看着他们从体面讲究变得混乱荒唐,疲于应对“片刻不离人”的照护,又对记忆的消散几乎无能为力——这远比身体的疲累更令人难以承受。
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8月26日,素有“中国医药界奥斯卡”之称的“中国医药工业百强系列榜单”在