病非如此｜被“秒睡”折磨的人

“秒睡”也会让人深受折磨？

近日，一条“女孩基因突变最快48秒睡着”的消息冲上热搜。热搜中的这名23岁女孩姜姜，从初中开始一上课就睡觉，大笑会晕倒，晚上噩梦不断，就这样被折腾了10年，直到最近入院检查才知道自己得了一种罕见病——发作性睡病。

发作性睡病，一种病因尚未明确的终身性睡眠障碍。在白天，他们常常会不可控地进入睡眠状态，或是突然因浑身无力而跌倒；到了晚上，他们忍受着频繁的睡眠瘫痪、恐怖体验、夜间睡眠紊乱等痛苦，甚至难以区分现实与梦境。一些患者还常常伴有肥胖、性早熟、心血管疾病等合并症。

从发觉自己几乎每天晚上会“鬼压床”，到最终确诊，橙冬（化名）经历了7年左右时间。其间，她检查过脑电图、核磁共振、CT，初步结论是：没什么病。换医院后，她给医生看了一段自己病情发作时的视频，医生推测是发作性睡病，经检查后正式确诊。

每年的9月22日是“世界发作性睡病日”。新华社、中青报等媒体曾报道，发作性睡病在我国的发病率约为两千分之一，远高于渐冻症的十万分之一。我国约有70万发作性睡病患者，最终确诊的不到5000例。

许多确诊的发作性睡病患者，会称呼自己为“觉（jiào）主”，“思睡”是他们的典型症状之一。 “觉主”暴敏冬告诉澎湃新闻记者，一个人如果失去了对自己身体的掌控，是一种很可怕的感觉，有时候过马路，都不知道自己下一秒是否能平安抵达那头。

正因如此，暴敏冬牵头成立“觉主家发作性睡病关爱中心”。她希望“发作性睡病”能被纳入国家第二批罕见病目录，希望社会能关注到这一罕见病患者群体，希望有更多药企研发新药，也希望潜在患者能尽早接受治疗。

陪孩子出去玩，要中途坐下来睡10分钟

2008年，橙冬发觉自己几乎每天晚上会“鬼压床”。

“那时候，很多人不知道这个疾病（发作性睡病），有一次我老公看电视，看到电视里在介绍这个疾病，我感觉我像这个病，但又似乎不像，毕竟里面说的病人，会突然倒下，我这点倒没有。”橙冬告诉澎湃新闻记者。

2010年，橙冬在与人聊天时头晕了一下，“仿佛大脑内部被重击一下，但很快症状就消失了，但对方感觉不到，我自己就意识到，有时候我一兴奋，头就会突然这么晕一下，但频率还不算高，就也没有去医院看。”

真正意识到自己的“特别”，是在2011年。这一年，橙冬怀孕了，她很严肃地告诉老公：“不要跟我随便开玩笑，我情绪一激动，就会头晕、腿软，如果摔一下就不得了。”好在，橙冬在怀孕期间没有犯病。

在宝宝2岁后，她慢慢地又开始发觉自己越来越不对劲，去医院看病的意愿也越来越强烈。

“我有一次做了一个梦，抱着孩子，一高兴就浑身发软，孩子被我摔在了地上。又有一次，我去别人家里串门聊天，聊着聊着，大家看出来我不大正常了，闭着眼睛开始说话，吐字也不清楚了，他们问我怎么了，我说‘我要睡觉了’，那一次我直接在别人家里睡了近1个小时，醒来了才回家。”橙冬回忆，大概在2014年前后，家里人知道她的这些症状后，就建议她不适合一个人带孩子。

那时的她，自己也意识到：“我如果再不管管自己这个毛病，可能会越来越严重。”

当时，她还在郑州生活，挂了一位神经内科主任的号，住了一周医院，把所有的检查都做了一遍，脑电图、核磁共振、CT……最初的结论是：没什么病。

“我告诉医生，我会不会得了发作性睡病，医生拿出了一本特别厚的医学书告诉我，我没有猝倒（情绪高涨时突然出现短暂的肌肉无力，瞬间出现瞬间消失）的症状，所以无法判定就是这个疾病，因此也没有开什么治疗的药物。”橙冬说。